Sjajna zagrebačka dizajnerica ima užasan rak i treba našu pomoć za liječenje: ‘Meni se još ne umire…’
Jelena Rebrnjak ima 36 godina i grafička je dizajnerica. Krajem 2023. dijagnosticiran joj je sinovijalni sarkom, zloćudan, agresivan i rijedak tumor koji nastaje u mekim tkivima. U prosjeku od njega oboli jedna do tri osobe na 1.000.000 ljudi. Nije se nadala, kaže, biti jedna od milijun “sretnika”. Svoje tridesete zamišljala je bitno drugačije, a sada treba našu pomoć.
Za sinovijalni sarkom lijeka nema. Barem ne za sada. Postoji pokusna terapija u Americi koja košta malo manje od milijun dolara, dakle, to sam prekrižila kao opciju. Meni se još ne umire, tako da sam primorena pokušati s drugim idejama, kaže Jelena.
Trenutno je, kaže, na oralnoj terapiji Pazopanibom, koja je u odnosu na njenu bolest jedna krhka brana kojoj treba pomoć. Jer upravo je dobila novu metastazu i uskoro je kreće zračiti. Potencijalno privremeno rješenje u borbi s progresijom njene bolesti je personalizirano peptidno cjepivo koje bi njenom imunitetu pomoglo u borbi protiv sarkoma. Procjena troškova za takvo liječenje je 85.000 eura, stoga je pokrenuta kampanja za prikupljanje novca.
Cjepivo skrojeno baš za njen sarkom
Da ste me prije par godina pitali nešto o meni, rekla bih vam da volim prirodu s naglaskom na more, ronjenje u plićaku i skupljanje kamenčića s plaže, sunčanje na kamenu uz more (uz visok SPF!), penjanje na Sljeme ili neke druge visine, vježbati yogu, hodati satima, pričati o Svemiru, planirati neko putovanje po Aziji… Ali sada mi je teže odgovoriti na to pitanje, napisala je na platformi za doniranje.
Unazad tri godine prošla je, među ostalim, dvije velike operacije. Uklonjeno joj je lijevo plućno krilo zajedno s tumorom veličine dinje. Prošla je i šest ciklusa kemoterapije, pet zračenja dviju metastaza, kao i zračenje metastaze na mozgu.
Prije nekoliko tjedana poslala je uzorak svog raka u vanjsku, medicinsko – istraživačku ustanovu CeGaT u Tübingenu koja radi genske analize tumorskog tkiva i na temelju tih rezultata otkriva može li za oboljelu osobu napraviti peptidna cjepiva. Dakle, u slučaju da je dobar kandidat, rade potpuno personalizirana cjepiva “skrojena” po slabostima specifično njenog raka i tako pomažu imunitetu da ga bolje prepozna i bori se protiv njega.
Teško joj je tražiti pomoć
Analiza mog tkiva bio je prvi korak prema terapiji, a iznos je bio 20.000 eura i za njega sam uz pomoć velikodušnih ljudi u svojoj užoj orbiti financije prikupila offline. Hvala svima koji su pomogli u tome. Nedavno sam dobila rezultate i saznala da jesam kandidat, i to vrlo dobar kandidat, što nije bilo očekivano jer sa sarkomom ništa dobrog ne očekuješ samo tako, kaže.
Idući korak je, dakle, izrada cjepiva i periodični odlasci u Tübingen gdje se cjepiva administriraju. “To ne mogu financirati bez da se obratim za pomoć široj grupi ljudi, koliko god da mi je teško tražiti za pomoć. Procjena troškova je 85.000 eura, od čega najveći dio pokriva izradu cjepiva, a drugi dio pokriva oko 12 putovanja u Tübingen i smještaj za vrijeme primanja terapije”, dodala je.
‘Meni je to šansa da dulje živim’
Ako terapija da svoj maksimum, meni je to šansa da dulje živim, da bolest uspori ili stane s progresijom, da imam neku kvalitetu života koja je onkološkim pacijentima bitna – da mogu raditi, družiti se s bitnim ljudima, otići na more, rekla je za Telegram.
Cjepivo kreće u izradu tek nakon uplate i za izradu je potrebno između tri i četiri mjeseca. “U to vrijeme bolest ne miruje, tako da mi je svaka pomoć dobrodošla kako bih maksimalno ubrzala proces i krenula sa cjepivom dok mi je klinička slika još dobra i cjepivo može dati svoj maksimalan učinak”, poručila je ova 36-godišnjakinja. Do sada je prikupljeno oko 17.000 eura. Link na kojem možete pomoći je ovdje.
Pomoći možete preko platforme gogetfunding, ili na broj računa: HR9323600003113996971. Primatelj Jelena Rebrnjak, model HR00, poziv na broj 23041990, opis Donacija za liječenje
Katarina Škaro
PS/SM
